Åren går. Jag har blivit 11 år. Jag vet att få vet hur det fungerar att en snart 60-årig gubbe räknar sig som 11. Är han en av dem som lyckats bevara barnet inom sig? Eller är han bara ovanligt barnslig?
För min del börjar det i tjugoårsåldern. Då fick jag besked om att jag hade en njursjukdom. Alports syndrom gissade man på – men tecknen stämde inte helt med den osäkra diagnosen.
Åren gick och 1995 hamnade jag efter några för mig dramatiska turer i dialys. I mitt fall handlade det om hemodialys. Besöken på sjukhuset för att kopplas upp till dialysapparaten blev många. Där filtrerades blodet tre gånger i veckan. Hela tillvaron förändrades, så kändes det särskilt i början. Snart hittade jag och familjen nya rutiner. Vi inrättade oss efter det som var nödvändigt.
Då när det blev dags att gå i dialys upplevde jag hur min sjukdom tog över. Att vara sjuk blev dominerande och tvingade till många omställningar. Trots mångårig njursjukdom hade jag levt som folk gör mest. Nu gick inte det längre. Sjukdomen och detta att vara sjuk invaderade min kalender och min planering, hela mitt tänkande ändrade sig. Det var som att ha fått en ny identitet. Jag hamnade i en kris, jag var ju sjuk, inte frisk!
Hade jag inte varit omgiven av så många kloka personer, privat och i vården, hade jag nog inrättat mig helt efter att vara sjuk. Mitt beroende av andra riskerade verkligen att gå längre än nödvändigt. Som tur var fanns det människor som betonade det som faktiskt var friskt hos mig. Det finns en term för detta perspektiv - att betona det friska är att anlägga ett salutogent perspektiv. Viktigt inte bara för den enskilde - utan för omgivningen och för vården.
Även om njursjukdomen var mycket påtaglig och dialysen satte sin prägel på varje dag i veckan betydde inte det att mitt jag, min personlighet, behövde stämplas som sjuk. Mitt jag var inte sjukt, min identitet blev påverkad men inte i grunden förändrad. Men risken fanns hela tiden där. När jag flåsade som en trött 85-åring efter 200-meters promenad börjar man tänka om och se på sig själv på ett annat sätt. Ibland när orken fanns kunde jag vandra iväg lite längre, bara för att upptäcka att jag inte orkade återvända hem utan en oändligt lång paus för återhämtning…
Trots det stora beroendet av andra fanns det saker jag kunde. Trots svaghet fanns där fortfarande styrka. Genom åren har jag hos många som fått sin frihet kringskuren och sina förmågor begränsade av sjukdom funnit så mycket av integritet och stolthet, av mod och styrka.
När Riksförbundet för Njursjuka (Nu: Njurförbundet) gav ut sina Riktlinjer för en god njursjukvård var och är det ett friskhetstecken. Man anpassar sig inte som enskild eller som grupp hur långt som helst, blir inte passiv. I den skriften ser man hur människor vill förbättra, förändra och förnya! Vi arbetar för god vård, för att ännu mer av det friska, av läkedom och hälsa ska få utrymme i vården.
Nära sjukdomen finns mycket friskt. Viljan och förmågan att fånga upp och uppmuntra det friska är så viktigt. För oss som har allvarliga sjukdomar är det extra viktigt!
1996 i augusti fick jag en ny njure av en levande donator. Från den dagen började ett nytt liv. Därför har jag fått en ny tideräkning vid sidan om min ursprungliga. Gubben är fortfarande ung! Och tänker på sig själv som frisk - inte sjuk!
