Berättelsen om en njure 5

Dagen för den inplanerade transplantationen närmade sig. i december 1995 skulle det ske efter flera månaders slitsam dialys. Mitt blodtryck for upp och ner. Ännu värre var att klara vätskebalansen. Alla var hoppfulla och allt tycktes stämma. Donatorn hade ordnat ledigt för sig och sin make. Deras barn skulle få omvårdnad hos nära släktingar.

Alltid har jag varit för fackliga rättigheter. Jag har förstått värdet av att organisera mig. Men plötsligt blev det personligt. Det fanns ett pris att betala. Några dagar innan färden till Uppsala bröt en sjuksköterskestrejk ut. Inget blev av. Resa och operation ställdes in.

Besvikelsen var stor. När man äntligen samlat sig och funderat över hur det skulle bli sedan sattes transplantationen på schemat för april. Lång resa kan göras kort. I april åkte vi till Uppsala och skrev in oss. Sedan fick vi permission några timmar. På en av stadens gator stötte vi några timmar senare ihop med en ur teamet. Är ni kvar här ännu, sa personen och hejdade sig. Oj, nu sa jag visst för mycket. Snabbt tog vi oss till transplantationsavdelningen. Där kom beskedet att vi måste åka hem på grund av en maginfluensa som drabbat donatorns familj veckan innan. Vi tar inte risken. 

Hela sällskapet, donatorn och hennes man och jag och min fru, var hungriga och stannade ytterligare några timmar i Uppsala för att hinna få i oss något innan vi anträdde den sorgliga hemfärden. En tystare och mera moloken måltid har jag knappast ätit, vare sig förr eller senare.

Tillbaka i dialys. Nästa tillfälle blir i augusti! Att donatorn och hennes familj inte gav upp! Skulle det bli tredje gången gillt? Allt besvär med att få deras tillvaro att fungera med ledigheter, ersättare på jobbet och att ordna det bra för barnen. Men donatorn höll ur.

En episod under dialystiden. En midsommarafton var jag hungrig och törstig efter dialysen. Min fru körde till hamburgerrestaurangen och jag propsade på att själv gå in och handla. Men det dröjde. Jag kom ju inte ut med maten. Till sist gick min fru in. Där på golvet låg jag avsvimmad och människor i köerna klev över mig. Midsommarafton, en äldre och medtagen man, det kunde väl bara tolkas som berusning? Min fru skrek till personalen: Ring efter en ambulans! Efter flera uppmaningar hör hon hur en av ungdomarna ropar till en arbetsledare: Öh du, det är någon som vill låna telefonen… Strax därefter kom ambulansen och det blev återfärd till sjukhuset och dropp i massor. Jag var urlakad och uttorkad. Men det redde upp sig. Men huvudvärk fick jag. Förmodligen väl i klass med den smärta som ryktet förtäljer att en rejäl baksmälla ger.

I augusti blev det av. En extra dialys dagen innan operationen fick jag. Sedan satte det hela igång. På uppvaket var jag snurrig. Och starkt påverkad av all smärtlindring. Ändå lyckades jag hålla en ledsen medmänniska sällskap.  Hon låg i sängen bredvid. Jag kunde hålla henne i handen en stund och försökte prata lugnande. Väl tillbaka på avdelningen sa jag att jag hade ”arbetat” en stund på uppvaket. Alla, min fru och sköterskorna tog det för fria fantasier. Dagen därpå kom en blombukett till mig med ett tackbrev för stödet där på uppvaket!

Donatorn med man klev in på mitt rum. Mannen rullade droppställningen. Donatorn sa allvarligt: Du Lasse, ska det vara något mer nu när de ändå håller på? En arm kanske?

 

Det var som om man dragit undan slöjor och draperier. Tankarna höll ihop. Jag kunde höra och förstå vad människor sa. Meningar föll inte sönder i brottstycken. Under dialystiden hände det att jag fullständigt tappade tråden. Förlorade mig i udda tankebanor, i associationernas vindlingar. Nu hade jag blivit pånyttfödd. Det nya livet hade börjat.

Att se igenom, bortom och förbi nuet

Ur en predikan på Kyndelsmässodagen

finns i sin helhet på ordrik.

Vad såg han, den gamle mannen Symeon?

Där många bara kunde se ett barn

likt alla andra

Där såg han mycket mer

Ett ljus som skimrade av

de stora löften som vilade över barnet

Med Andens hjälp såg han igenom,

bortom och förbi nuet

Symeon genomskådade tid och rum

för att se frälsningen som barnet bar

Han anade underverk och mirakler

gömda i de små händerna

Barnets framtid lystes upp

och där och då visste han

bortom alla tvivel

visste han 

Liknande erfarenheter kan vi göra

Det kan hända i ett möte med en medmänniska

där det alldagliga visar sig rymma

något heligt: Gud gör sig närvarande!

Det kan ske i något vi gör

för någon annan, i en tjänande handling

som helgas till tjänst åt Gud

Det händer i ganska enkla gudstjänster

att Gudsnärvaron bryter igenom

våra tvivel och försvar

En enkel och rent av tafflig inramning

öppnas och vi ser något mer

Enkelt bröd och vin blir till 

Hans närvaro

i vår mitt

Berättelsen om en njure 4

Så här tänkte jag när jag gick i dialys 1995-96:

Fyra timmar tar det att häva den hotande förgiftningen.

Efter behandlingen struttar jag iväg som en mycket

gammal man, darrig och osäker på steget. Åtskilliga

timmar därefter och ibland någon migränattack senare har

jag hämtat mig så pass att jag åter förefaller vara frisk.

På ett halvår har jag tappat tio kilo och tycks

ovanligt välmående. Du ser ut som hälsan själv, säger man

glatt till mig. Du blomstrar verkligen, du ser ut att må så

bra, dunkas in i min rygg. Jag tar det som positiv

förstärkning men tänker på avståndet mellan sken och

verklighet.

Det är inte många decennier dialysen funnits. Dessförinnan

var de njursjuka utan hopp. Sedan sju månader håller

dialysapparaten mig vid liv i väntan på transplantation.

Den backas upp av vårdpersonal och fyra olika

blodtrycksmediciner, av kalk- och vitamintillskott för att

inte nämna eprexsprutan som ger blodet extra skjuts trots

en densitet blott något tjockare än vatten.

Omgivningen kan inte se att en slang sticker ut ur mitt bröst

strax ovanför bröstvårtan inte olik en sladd man använder

för att förbinda en dator med någon annan elektronisk mackapär.

Där, väl inpackad och dubbeltvättad med sprit, göms anslutningen

till en 23 centimeter lång kateter som lagts ända in i hjärtat

för att förse dialysapparaten med kraftigt blodflöde.

När blodet pumpas genom min nya navelsträng av plast

förstår jag på ett nytt sätt bilden av den tunna tråden

som binder vid livet. Tre gånger i veckan fjättras jag vid

dialysapparaten och under fyra timmar strömmar allt mitt

blod genom kapillärfiltret 11-12 gånger. Sedan är jag renad

och gjord ny.

Med detta som klangbotten har jag oroats av det breda

motståndet mot samhällets förväntan på medborgarna att

donera sina organ. När lagen förbereddes och under

remisstiden var det nästan tyst. När allt var beslutat

vaknade många till insikt om att det här var allvarliga

saker. Men bättre sent än aldrig.

Från sjukhussängen lät somliga invändningar dovt avlägsna,

som från en svunnen tid. Handlade de om organdonation?

Donationskorten hade profant nog sänts ut med reklamen!

Socialstyrelsen ska inte tvinga oss att ta ställning nu, sas det.

Människor reduceras till reservdelslager. Organen kan placeras

i vilka människor som helst, vänliga eller burdusa typer, ges till

rödhåriga, gotlänningar (!) eller invandrare!

Som behövande berörs man personligt och konkret. Andra

människors goda vilja är förutsättningen för att få ett

normalt liv. Deras generositet är ibland gränslös. Den

måste jag förlita mig på.

Våra kroppar väcker starka känslor. Träd för nära och något

heligt tycks besudlat. Vår starka behov av integritet tycks leda till

krav på att vi själva ska vara herrar över hur kroppen nyttjas

i liv såväl som i död.

För friska människor är detta ganska självklart. Men sjukdomen har

trätt några av oss för nära och begränsat den friheten. Det

är våra möjligheter att få leva organdonationer gäller.

Berättelsen om en njure 3

Till sist blev jag inskriven på sjukhuset och avdelningen. Och först som registrerad och införd i rullorna gick det bra att bli hemskickad. Lång dags väntan på hemfärd. Morgonen därpå skulle jag inställa mig tidigt och fastande eftersom då skulle ingreppet ske. Slangar skulle installeras i mitt bröst. Jag ville inte tänka på det. Nu länkade jag in i en ny fas och utvecklingen av sjukdom och behandling lät inte hejda sig. Det var bara att låta sig svepas med.

Undersökning. Dusch och tvätt. Operationskläder och lugnande. Ändå huttrade jag av den spänningens köld som ibland växer till och kallas rädsla. Så upp på rullbordet inte olikt en stor serveringsvagn. Snabbt rullades jag iväg med en packe papper vid fötterna. När båren parkerar på operation står där en alldeles grön människa med ett leende. I en springa där ansikte sitter syns ett gott leende. Värme strömmar mot mig. - Hej, känner Du igen mig, säger hon glatt undrande. Jo, det gör jag ju. Henne känner jag från förr. Då var hon ännu yngre. Visst, henne har jag konfirmerat. Namnet är diffust för mig men hon blir lite glad över att jag faktiskt minns henne. Det är inget mot vad jag känner. I detta främmande land som jag beser liggande på bår är en människa vänlig och glad.

Lite senare är det en kyrkorådsordförande som hälsar på mig och rullar mig till ryggmärgsbedövning. Sedan blir det mesta dimmigt. Jag hänger över axlarna på en sköterska för att de ska komma åt ryggraden med sina långa och krokiga nålar. Det gör till att börja med ont på flera ledder och även om jag inte tuppar av är det dis och dimma och mer bedövning.

Så kommer jag till mig på ett tvåbäddsrum med ett litet inplastat paket över bröstet. Nu vet jag var hjärtat sitter. I mitten av värken, där det gör mest ont. Heartache har man ju hört talas om. Men det är nog ett annat slags värk som då avses. Men det går över. Av alla tillfälligheters tillfällighet visade sig min rumskamrat också vara gotlänning. Vi hade snart pejlat in varandras släkt och boende. Det visade sig att min nya granne var släkt med en av mina skolkamrater. Det blev de vanliga tjugo frågor som utbyts när öbor träffas och scannar av varandras sammanhang och släkt.

Det räckte inte med det. När jag repat mig så blev det nu introduktion på dialysen. Ciceron var en av dialyssköterskorna, tro det eller ej, han hade varit min äldre broders klasskamrat, en gotlänning. Ska man behöva bli sjuk för att upptäcka gotländsk närvaro i en blott medelstor mellansvensk stad?

Det fanns ingen ände på det hela. En av personerna som tog hand om mig de första dialyserna var ytlig bekant med mig men fastmer vän med mina föräldrar på Gotland. Denna serie tillfälligheter och sammanträffanden hjälpte mig att snabbt känna mig någorlunda hemma i en främmande miljö. Muren man måste igenom hade en ganska bekväm port öppnad av människor som, även om de var nya just där och då för mig, inte kändes främmande. Osynliga trådar och band kan ibland vara nyckeln till bekvämare inslussning. Hade det inte varit Gotland hade det kunnat vara allt möjligt annat.

Personalen i övrigt gjorde ett heroiskt arbete för att visa tillrätta, välkomna, göra den nya tillvaron dräglig. Inte enkelt varje dag, inte lätt att inordna sig i nya rutiner och nya mönster. Inte för dem och inte för mig.

Berättelsen om en njure 2

Den familj vi som nyinflyttade lärde känna under mitten av 1970-talet hade blivit mer än en ytlig bekantskap. Familjemedlemmarna blev mycket nära vänner. Eftersom ingen möjlig donator fanns i min familj eller släkt så handlade det nu om andra alternativ. Frun i vänfamiljen hade dock noga följt min sjukdomsutveckling och när hon fick höra att det började dra ihop sig tog hon initiativ till att undersöka sig och sina värden. Efterhand klarnade det att hon både kunde och ville donera. Det skulle i så fall, om läkarna och sjukvården i Sverige tillät det, bli den första transplantationen i Sverige där en icke besläktad vän utanför familjen fick donera.

Hälsan stod mig bi och jag kunde arbeta fram till hösten 1995. Men i september gick det inte längre. Då blev jag hastigt sämre. Varje dag började med illamående och huvudvärk. Blodtrycket var oregerligt och högt. Så jag fick en vecka att avveckla jobbet på varefter jag skulle läggas in på sjukhus för att få en kateter i hjärtat. Planerna att hoppa över dialysen och gå rakt på transplantationen grusades.

Dessutom hade vi tänkt att jag skulle kunna använda mig av påsdialysen. Eftersom jag jobbade i Stockholm och bodde i Örebro skulle tillvaron annars bli rejält komplicerad. Om möjligt ville jag på något sätt få fortsätta arbeta.

Jag gick på studiebesök på dialysavdelningen i Örebro. Av det minns jag faktiskt ingenting mer än att apparaterna var blå och blodet rött. Det kändes som om jag trampade över en gräns och kom människorna som låg i sängarna för nära. Visst var det en förberedelse för mig, men visst var det väl deras rum. Kanske hämmades jag av alla slangar som det rann blod i och apparater som snurrade, fläktar som susade och pumpar som suckade. 

Personalen vandrade vänligt runt i rummen med vad som verkade vara fantasifull operationsutrustning. De stack, mätte och hade sig. Ändå klev jag fram och hälsade och tittat intresserat - men begrep noll. Informationen försvann någonstans bland alla bakgrundsljuden. Det fanns där runt omkring och gick rakt igenom mig.

Efteråt var jag som bedövad och osäker på vad jag hade varit med om. Men jag minns att jag var där och något av det jag såg och hörde tog tydligen loven av allt det andra. Eller kan det ha varit så att hjärtat bultade så högt och stressnivån var så extremt hög att inget gick att tillgodogöra sig?

Sedan gick det fort. Jag han knappt bli förskräckt inför allt det övriga som komma skulle. Resolut blev jag inlagd för att operera in en kateter i hjärtat. Jag kom till medicinavdelningen vid avtalad tid men ingen hade tid att ta hand om mig. Inspärrade i en glasbur satt vita rockar och en nystärkt sköterskerock sa att någon annan skulle skriva in mig senare, när man hann. Ville jag under tiden vara så vänlig och sitta ner i matsalen? Visst. Jag satte mig ner. Förbi mig rusade skuggor och varelser. I min bubbla gick tiden ofattbart långsamt, utanför rusade tiden.

Somliga patienter hasade runt i slitna tofflor och ljusblå joggingklädsel. Andra småsprang efter vagnar och före doktorer. Det gick små vågor av personal. De böljade fram och tillbaka innan en vindil av rutiner sköljde bort dem till ett avlägset kafferum. Där satt jag såg jag på världen genom gamla tidningar med tummade hörn. Kvällströtta kändisar såg på mig med tomma ögon. Någon enstaka vänlig trygghetsikon glodde på mig från Svenska Journalens fyrfärg.

Det blev mat och nu strömmade bomullsblå patienter i tofflor till. Från alla håll. Till och med jag fick en bricka med föda. Inte för att jag minns hur det gick till. Den äldre mannen som plötsligt satt mitt emot mig plirade flera gånger under lugg på mig. Har jag gjort något fel? Satt mig på hans plats? Satt tröjan bak och fram? 

Du är med i kyrkan, va?  Sa han till sist.

Jo, så är det. Inte kunde eller ville jag förneka det.  

Det var du som jordfäste farsan… När det var sagt så försvann något av mitt främlingsskap. Jag var igenkänd och på något sätt erkänd. Vi hade mötts förut, i en annan tid, i en annan värld. Jag satt där vid samma bord och vi hade något gemensamt.

Berättelsen om en njure 1

Nyinflyttad till Uppsala för att börja studera teologi fick jag diagnosen njursjuk. Det som satte läkarna på spåret var upptäckten av äggvita i urinen. Det blev många undersökningar och regelbunden kontroll. EDTA-clearence var för mig att sitta i klent kamouflerade och rangliga vilstolar för trädgården. Dög de åt sommarstugeägarna så nog kunde de var tillfyllest, även för oss. Vilande där som i längtan efter semester och solsken sprutade man in radioaktivt ämne i mig och bjöd på smörgåsar.

Läkarna försäkrade mig efter några år att sjukdomen fortskred så långsamt att jag kunde ta det lugnt. Jag skulle hinna dö i någon annan åkomma. Och det kändes ju väldigt uppmuntrande!

Åren gick och njursjukdomen var för mig mer ett pikant inslag i min berättelse om mig själv än en sjukdom av allvarlig art. Jag var under de åren aldrig påtagligt och märkbart njursjuk utan hade en njursjukdom som jag egentligen inte såg röken av. Regelbundna provtagningar var det närmaste ett obehag jag kom vid den tiden.

1975 flyttade min familj till Örebro. Vi fick en mörk lägenhet, men ganska centralt i staden. Studentprästlivet skulle börja. En av de första familjerna vi träffade där var ett ganska jämnårigt par. Vi fann varandra direkt. När frun i familjen fick reda på att jag var njursjuk spände hon ögonen i mig och sa frankt att: behöver Du en njure ska Du ta min! Ett så flott erbjudande tar man gärna emot, men inte alldeles enkelt på allvar. Så jag tittade bara lite frågande på henne och sedan fortsatte samtalet i helt andra banor.

Sakta kröp kreatininvärdena uppåt, de som avslöjar njurens vikande funktion. Läkare visade på den exponentiella tillväxten som skulle inträffa. Försämringen skulle accelerera. Jag skulle alltså vara beredd att det kunde hända fort. Men fort gick det inte.

I augusti 1993 fick jag arbete som ärkebiskopens adjunkt. Det innebar att jag blev chef för hans mycket blygsamma kansli i Uppsala. När jag hade varit där en tid började Kyrkans Tidning leta efter en ny chefredaktör. Det ena ledde till det andra och i april 1994 blev jag anställd som ny chefredaktör för Svenska kyrkans Tidning. Dags att vässa pennor och bära datorer på tåg och flyg.

Knappt hade jag, under ilsken beskjutning av många, bland annat av några arga journalister och blivande arbetskamrater, hunnit börja publicistens ordrika liv förrän en av mina reguljära kontroller visade att värdena hade försämrats. Överläkaren uppmanade mig att vara på min vakt. Det kunde vara så att jag redan efter sommaren skulle behöva börja förbereda mig för dialys. 

Där stod jag med mitt nya jobb och skulle kanske redan efter några månader tvingas därifrån. Det kändes som om jag svikit. Märkligt hur sådant som ligger utanför den egna viljan och kontrollen ändå kan leda till sådana starka känslor av misslyckande, av svek och skuld. Men när jag meddelade företagets VD, Claes Waern, hur det låg till visade han en sådan förståelse att det lyfte mig. Det skulle trots allt kunna bli möjligt att klara av det hela om det fanns en sådan förståelse. Det blev att flyga till Lund och berätta för styrelsens ordförande, biskop Per-Olov Ahrén, som också gav stöd och värme. Men självkänslan fick en knäck. Jag som var frisk, kunde det faktiskt vara så att jag egentligen var mycket svårt sjuk? Tvivel och oro.

Förbättringsglasögonen förvanskar synfältet

Varje generation, snart sagt varje människa, ser till att lämna spår efter sig. Man vill förändra, göra om för att saker och ting ska bli mera moderna, passa alla eller åtminstone den egna åsikten. Så slipar man på fotbollsregler och så gör man med seriesystemen i ishockey. Så sker inom partiernas programverksamhet och deras informationsmaterial.

Driften att göra om, att förändra är stark. oerhört stark. I hur många sammanträden som helst har man fastnat just på att många försökt se till att lämna ett avtryck efter sig. En text behövde plötsligt en extra mening. Ett kommatecken skulle bort och ett ord bytas ut. Ju fler kockar desto fler välvässade rödpennor som satte bockar i kanten.

Gudstjänstens ordinarium har inte varit något undantag. Synpunkterna på än det ena och än det andra av gudstjänstens fasta delar har ofta sin grund i denna förändrings- och förbättrariver. Underförstått är då att de flesta förändringar är av godo. Bara de förändringar som förslagsvis skulle råka göra gudstjänsten mer allmännelig och allmänkyrklig döms ut som bakåtsträvande och konservativ. Men förändring är inte något gott i sig. Man kan förändra åt skogen, till fördärv och sammanbrott. Och man kan förändra till det bättre...

Men tänk om gudstjänstupplevelse främst handlar om med vilken inställning och attityd man nalkas den? Tänk om det är så att förbättringsglasögonen förvanskar synfältet, distanserar och bygger hinder för oss deltagare att leva med i det som sker. Det behövs inte så mycket för att man som deltagare ska fastna i uttrycken och på ytan av skeendet. Om varje sak som händer ska utvärderas och tyckas om som om det vore en prestation i Idol, då blir det fel.

Åtbörderna, andras åtbörder och gudstjänstens eget språk och dess liturgiska former kan man ganska enkelt sätta betyg på: för sent, otydligt, ohörbart, opersonligt, formellt, teatraliskt eller vilka betygsord man nu vill använda. Men det som sker bakom och bortom går fullständigt förlorat. Den himmelska härskarans närvaro vid lovsången uppfattas inte. Himmelrikets måltid blir en symbolisk reflex om inte Kristusnärvaron blir viktigare än ett tonfall eller en gest. Det heliga riskerar att döljas av ilska över vad och hur andra gör...

Huvudgudstjänsten är till för alla. Den blir inte mer till för alla om den ska bestå av partikulära inslag, av anpassningar till olika opinioner eller med små blinkningar och invitationer till människor som är på det ena eller andra sättet. Oberoende av våra personliga drag är vi kallade att vara ett Guds folk i mötet med Kristus själv när han kommer till oss i sin kyrkas gudstjänst. Där är det inte bara rimligt utan självklart att de troende och döpta hörsammar den gudomliga kallelsen till att delta i gemenskapen runt Ordet och sakramenten!